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nous avons besoin de vous
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combat dmop dystrophie musculaire oculopahryngée
Nous avons été constitué comme OSBL le
5 février 2025. Notre but est de faire de l'information au grand public et amasser des fonds pour la recherche.
Nous allons organiser plusieurs événements
et ce un peu partout a Québec. Pour ce faire nous aurons besoins de bénévoles qui peuvent donner un peu de temps pour la cause.
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une maladie génétique se manifestant par un abaissement de la paupière supérieure et par des troubles de la déglutition ( difficulté à avaler ).
Les symptômes s'aggravent avec le temps et le patient privilégie l'alimentation liquide pour se nourrir. Tandis que la maladie progresse d'autres signes apparaissent.
Atrophie et faiblesse de la langue, faiblesse musculaire de l'extrémité des membres, impossibilité de lever le regard, faiblesse des muscles du visage, faiblesse musculaire des racines des membres.
Les cas les plus sévères représentent entre 5-10% des cas
ils peuvent être obligés d'avoir recours au fauteuil roulant.
Bien que la qualité de vie soit beaucoup affectée, la dystrophie musculaire ne réduit pas l'espérance de vie.
Au Québec on compte une personne sur mille ( 1:1000) tandis qu'en France on en compte un sur 100000 (1:100000). La maladie fut identifiée pour la première fois chez une famille canadienne- française en 1915.
source: Wikipédia